Aktuality

Speciální sourozenectví: Můj brácha/moje ségra má postižení

V České republice žije dle údajů ČSÚ přibližně 117 tisíc dětí do 14 let se zdravotním postižením1 a 80% z nich má alespoň jednoho sourozence. Tento vztah je označován jako speciální sourozenectví.

Narození dítěte s postižením představuje pro rodinu často nečekanou a neznámou situaci. Mnozí autoři popisují2 fáze, jimiž si rodiče po odhalení postižení jejich dítěte často procházejí, od šoku přes hledání viníka ideálně k přijetí reality a smíření se s ní. Mnohdy se ale zapomíná, že podobnými fázemi mohou procházet i další členové rodiny, tedy i sourozenci dítěte. A i oni se mohou potýkat s podobnými radostmi, ale i těžkostmi jako jejich rodiče. Přesto speciální sourozenci v České republice stále stojí na okraji systému podpory a je jim věnovaná zatím pouze malá pozornost.

I mezi rodiči našich klientů se objevují otázky, jak mohou podpořit sourozence svého dítěte s postižením, jak mezi děti správně rozdělit pozornost, jak s nimi řešit náročné emoce, které rodinná situace často přináší. Tímto příspěvkem bychom rádi pootevřeli dveře k tématu speciálního sourozenectví a přinesli o něm pár základních informací. Vždy je však potřeba myslet na to, že každý z nás je individuální bytost s jedinečnými potřebami, tvoříme jedinečné rodinné systémy, z nichž každý může potřebovat něco trochu jiného. Nic tedy není stoprocentně platné pro každého, ale snad zde každý najde alespoň špetku inspirace. Pro nás byla velkou inspirací kniha Speciální sourozenci: život se sourozencem s postižením od Davida Havelky a Kateřiny Bartošové3, z níž tento příspěvek do značné míry vychází a kterou vám všem velmi doporučujeme.

Speciální sourozenectví - ilustrativní obrázek

Péče o dítě s postižením a jeho výchova je nezřídka v mnoha ohledech náročnější než u dítěte bez postižení. Tato skutečnost se vždy odrazí v celkovém fungování rodiny a může se zdát, že není čas a energie na společné rodinné chvíle a řešení případných potíží. Soudržnost rodiny je ale velmi důležitá pro pohodu všech jejích členů. Navíc sourozenecký vztah je nejdéle trvajícím vztahem v lidském životě, sourozenci se podporují ve vývoji, učí se spolu sociálním interakcím a jejich vztah je důležitý ve všech fázích jejich životů.

Co tedy můžete dělat?

  1. Nezapomínejte na sebe! To vám klademe na srdce, než se pustíte do pročítání dlouhého seznamu doporučení. Mezi všemi povinnostmi si nikdy nezapomínejte hledat čas pro sebe. Svým dětem budete moct věnovat tu nejlepší péči jedině tehdy, když vy sami budete spokojení a odpočatí. Je normální dělat chyby a nebýt vždy za každou cenu superrodičem!
  2. Věnujte si navzájem čas – pokuste se alespoň někdy např. společně jíst a věnovat si u jídla pozornost.
  3. Hledejte v denním režimu chvilky, které trávíte společně. Může se jednat o maličkosti, jako je cesta do školy nebo společné čištění zubů. Využijte tyto chvíle k tomu, věnovat si vzájemně pozornost, mluvit spolu. Můžete si také třeba napsat vzkaz na ledničku nebo do tašky, kterým druhého potěšíte.
  4. Pokuste se vymezit čas, který budete věnovat pouze sourozenci bez postižení. Zpočátku se může jednat třeba o hodinu, zkrátka o takový časový úsek, jaký pro vás bude únosný. Může pomoci si ho s dítětem pojmenovat (např. holčičí odpoledne, pánská jízda). Ideální je, když jsou tyto akce pravidelné. Vysvětlete dětem, že to, že jejich sourozenec s postižením vyžaduje více vašeho času, neznamená, že někoho z nich máte méně rádi.
  5. Zkuste zařadit rodinné akce, i kdybyste je měli zvládnout jednou za měsíc nebo za půl roku.
  6. Podporujte své děti v kroužcích a mimoškolních aktivitách, kde můžou trávit čas nezávisle na sourozenci. Pokuste se takové aktivity najít i pro své dítě s postižením. I ono potřebuje kamarády.
  7. Pokuste se najít komunitu rodin v podobné životní situaci, kde můžete najít oporu vy i všechny vaše děti.
  8. Veďte své dítě s postižením k co největší samostatnosti. Každý z nás ve svém vývoji musel podstoupit určitá rizika a potřebuje to i vaše dítě s postižením. Nechte své dítě zkoušet nové věci, zapojovat se do běžných činností. Učte jeho sourozence, aby mu uměli dát adekvátní podporu (třeba jen dopomoci fyzicky nebo slovně).

Domácí povinnosti a vzájemná pomoc

  • Dávejte povinnosti všem svým dětem. Pokuste se každému z dětí najít něco, s čím může v domácnosti pomáhat, pojmenujte to povinností. Mluvte s dětmi o tom, že povinnost má každé z nich. Nebojte se nechat své dítě s postižením zkoušet nové věci, často je mnohem schopnější, než si jeho okolí myslí.
  • Pokud vašim dětem povinnosti připadají nerovnoměrně rozložené, zkuste jim skutečnost vysvětlit na metaforách a příkladech.

    Metafora - spravedlivé podmínky práce4

  • Nebojte se zapojit své děti bez postižení do péče o sourozence s postižením. Dbejte však na to, aby péče nebyla přehnaná. Aby dítě bez postižení nepřetížila a aby dítěti s postižním nebránila v rozvoji. Pokuste se míru zapojení do péče o sourozence přizpůsobit fungování sourozenců bez postižení. Připomínejte svým dětem, že nadměrná podpora jejich sourozence není jejich povinností. Nezapomeňte jim za pomoc poděkovat. Velkou pomocí je i vzájemná hra.
  • Hledejte, v čem by vaše dítě s postižením mohlo naopak pomáhat svým sourozencům. Učte své děti, že pomoc a podpora mohou být vzájemné.

Komunikace

  • Hledejte informace o postižení a předávejte je svým dětem. Pro vaše děti je od raného věku důležité, aby rozuměly postižení svého bratra nebo sestry, aby pokud možno znaly jeho příčinu, věděly, že postižení není nakažlivé, chápaly, jaká sourozenci přináší omezení, zda jde o stav neměnný. Informace vždy musejí být přizpůsobené věku dítěte. Můžete také mluvit obecně o jinakosti, o tom, že každý z nás má nějaké omezení. Nezapomínejte zmínit silné stránky dítěte s postižením a to, co může rodině přinést.
  • Podporujte své děti v tom, aby se nebály kdykoli na cokoli zeptat.
  • K vysvětlení vám mohou pomoci metafory, knížky, obrázky, filmy apod. Buďte ale opatrní na dětskou fantazii. Děti si mohou pod Vaším vyprávěním představit něco jiného, než máte na mysli. Mluvte i o tom, jak vaše sdělení pochopily.
  • Pomozte svému dítěti bez postižení, aby umělo vysvětlit postižení svého bratra nebo sestry. Může se dostat do situace, kdy se ho bude někdo ptát, a tímto mu pomůžete zbavit se studu a obav.
  • Pokuste se najít odlehčení v rodině. Vysvětlete svým příbuzným svou situaci, nebojte se požádat o pomoc (nejhorší, co se může stát, je, že ji nedostanete). Můžete také využít podpory sociálních služeb.
  • Mluvte se svými dětmi o budoucnosti. Jednou pravděpodobně nastane chvíle, kdy na podporu potomka s postižením nebudou stačit rodiče. Je nutné mluvit se všemi potomky o tom, jak si představují budoucnost, jakou podporu by svému bratrovi/sestře s postižením byl ochotný věnovat sourozenec. Zda o takovou podporu stojí potomek s postižením. Tím, že se o budoucnosti nebude v rodině mluvit, toto téma nezmizí.

Emoce, řešení problémů a konfliktů

  • Nebojte se projevovat své emoce a mluvit o nich. I když se vám může zdát, že své děti ochráníte, pokud před nimi budete skrývat, že je pro vás situace někdy náročná, efekt bude velmi pravděpodobně opačný. Pro vaše děti je mnohem důležitější vidět, že všechny emoce jsou legitimní, a naučit se, jak s nimi pracovat.
  • Učte své děti, že strach, vztek, stud apod. jsou v pořádku a že dobrý nebo špatný je jedině způsob, jak s nimi naložíme. Podpořte své děti v tom, jak s emocemi pracovat, jak je rozeznat, jak ze sebe bezpečně dostat vztek apod.
  • Pokud nevíte, jak začít o věcech mluvit, můžete si v rámci rodiny domluvit termín, kdy určitou věc proberete. Např. zítra po večeři bych si s tebou chtěla v klidu promluvit o tom, jak zvládáš, když tvůj bráška křičí.
  • Nevstupujte do běžných šarvátek mezi svými dětmi. Potřebuje je zažít i dítě s postižením. K sourozeneckému vztahu prostě patří.
  • Podpořte děti, aby si uměly říct přijatelným způsobem o pozornost, např.: „Potřebuji pochovat.“ nebo „Chtěla bych si s tebou popovídat…“
  • Pokud se objeví problémy v chování vašich dětí, snažte se vždy hledat jejich příčinu.
  • Nebojte se vyhledat pomoc odborníka – ať už pro sebe nebo pro své dítě. Pokud vnímáte, že jste delší dobu v nepohodě, neváhejte se na někoho obrátit a požádat o pomoc. Není to ostuda, naopak! Odborník má od vaší situace větší odstup a pomůže vám najít nové úhly pohledu. Pro vaše dítě může být náročné řešit některé věci s rodičem a před odborníkem může být otevřenější.


Ačkoli je návrhů a rad velké množství a v běhu každodenních dnů se může zdát jejich použití nereálné, neztrácejte naději. Vždy je nejlepší začínat po malých krůčcích. I malé změny v přístupu mohou přinést velké věci, a tak se nebojte zařadit do svého fungování zprvu třeba jednu věc. Mějte na paměti, že spokojený rodič = spokojené dítě. Vaše osobní pohoda by tedy rozhodně neměla zůstávat na druhé koleji!

Rychlotesty na zhodnocení kvality sourozeneckého vztahu

Závěrem sdílíme „rychlotesty“ z knihy Speciální sourozenci5, které vám pomůžou odhalit, zda by bylo vhodné vyhledat pro vaše dítě bez postižení odbornou pomoc. To doporučujeme v případě, že ve druhé tabulce označíte více položek. Zároveň vám tabulky mohou pomoci odhalit ta místa v sourozeneckém vztahu, která by bylo dobré podpořit.

Projev dobrého vyrovnávání se sourozencovým postižením
Umí odpovědět na otázky, které se týkají sourozencova postižení a jeho specifik. Dobře chápe sourozencovo chování a rozumí mu. A/N
Dokáže o sourozencovi vyjádřit různé (pozitivní i negativní) emoce. A/N
Dovede vůči sourozenci projevit náklonnost/lásku. A/N
Nevadí mu trávit přiměřený čas se sourozencem. A/N
Přibírá sourozence do svých aktivit, případně mu částečně přizpůsobuje svoji hru. A/N
Zvládá se vyrovnat s většinou všedních frustrací a obtíží, které soužití se sourozencem s postižením přináší. A/N
Nesnaží se za každou cenu být odpovědné a potěšit. A/N
Je sdílné, hovorné. A/N
Relativně se u něho neobjevují fyzické projevy stresu (jako bolesti hlavy, břicha). A/N
Nemá problémy se spánkem. A/N
Nemá problémy s jídlem. A/N
Zve si domů přátele a také se účastní různých aktivit mimo domov. A/N
Neobjevují se příznaky úzkosti ani nevhodné chování. A/N
Vede si dobře ve škole, těší se tam. A/N
Je schopno úměrně možnostem a věku trávit se sourozencem čas. A/N
Projev špatného vyrovnávání se se sourozencovým postižením
Odmítá zapojení sourozence do svých aktivit. A/N
Snaží se vyhnout tomu, aby se sourozencem trávilo čas. A/N
Sourozenec ho často něčím rozčílí. A/N
Projevuje vůči sourozenci nadměrnou žárlivost. A/N
Je svým sourozencem zraňováno. A/N
Odmítá společné rodinné akce. A/N
Před společnými rodinnými výlety si stěžuje na různé nemoci (bolesti hlavy, břicha atd.). A/N
Nechce se mu si s vámi povídat. A/N
Snaží se získat si vaši pozornost více, než je obvyklé. A/N
Zdráhá se pozvat si domů kamarády. A/N
Nechce trávit čas s kamarády. A/N
Je „vzorné“ – neustále se snaží potěšit (vždy je hodné, vůbec nežárlí, nerebeluje a nezlobí). A/N
Má problémy s náladou (je často smutné, podrážděné, úzkostné). A/N
Má záchvaty vzteku a agresivity, které jdou jen stěží utišit (např. pere se, bouchá do věcí, hází hračkami, tyranizuje ostatní děti). A/N
Stěžuje si více, než je obvyklé. A/N
Pomočuje se (ve věku více než pět lět). A/N
Má změněnou chuť k jídlu (nechutenství, přejídání, zvracení). A/N
Má problémy se spánkem (potíže s usínáním, neklidný spánek, nespavost, zlé sny, časné probouzení). A/N
Je pasivní, do ničeho nemá chuť. A/N
Chová se, jako by se vracelo do mladšího věku (cucá si palec, vrátilo se k šišlání místo normálního mluvení atd.). A/N
Je ve škole terčem posměchu nebo napadání. A/N
Zhoršují se mu známky. A/N
Nedaří se mu plnit domácí úkoly. A/N

A na úplný závěr ještě několik inspirativních zdrojů s tématikou speciálního sourozenectví, za jejichž sestavení děkujeme Mgr. et Mgr. Davidu Havelkovi, Ph.D.

  • David Havelka, Kateřina Bartošová: Speciální sourozenci: život se sourozencem s postižením
  • Julius Bittmann, Lenka Bittmannová: A na mě nikdo nemá čas
  • Fiona Bleech: Každý jsme jiný
  • Ivona Březinová: Řvi potichu, brácho
  • Martina Drijverová: Domov pro Marťany
  • Petra Štarková: Lukáš a profesor Neptun
  • Šárka Kárová: Skrytí hrdinové… jak můžete podpořit sourozence nemocných dětí
  • David Havelka: STEPS – Skupinový terapeuticko-edukační program pro sourozence dětí s PAS

 


REFERENCE

1 https://www.czso.cz/documents/10180/130887156/260023190201.pdf/29f1030d-140a-4d61-b6b0-f461f59fd759?version=1.1

2 VÁGNEROVÁ, M. Současná psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2014. ISBN 978-80-262-0696-5. a MATĚJČEK, Z. Rodiče a děti. Praha: Vyšehrad, 2017. ISBN 978-80-7429-797-7.

3 HAVELKA, D. a BARTOŠOVÁ, K. Speciální sourozenci: život se sourozencem s postižením. Praha: Portál, 2019. ISBN 978-80-262-1475-5.

4 Dostupné z http://www.ceskaskola.cz/2016/11/ucitelka-pavlina-lonkova-uvazuje-o-tom.html

5 HAVELKA, D. a BARTOŠOVÁ, K. Speciální sourozenci: život se sourozencem s postižením. Praha: Portál, 2019. ISBN 978-80-262-1475-5. S. 52-53 – Tabulky byly inspirovány publikacemi Kárová Š. (2015). Psychosocial needs and quality of life of healthy siblings of pediatric onkology patients (Dissertation thesis). Brno (Dostupné z: https://is.muni.cz/th/rljwe/2015-06-12_Sarka_Karova_PhD_Thesis_version_final.pdf). Contact a family (2015). Siblings – information for parents of disabled children in England, Northern Ireland, Scotland and Wales (Dostupné z: https://contact.org.uk/media/629582/siblings.pdf)

« Zpět

  • ComAp
  • České dráhy - Informační systémy
  • Nadace Agrofert
  • Zyxel
  • Eko servis a.s.
  • PV Okna
  • Kolektory Praha a.s.
  • Activa - Potřeby pro kancelář
  • Nadační fond Albert
  • Městská část Praha 14
  • Globus
  • Pepsi
  • PRO.MED.CZ Praha a.s.
KC Motýlek

Sdružení na pomoc dětem s handicapy, z.ú.
Vlčkova 1067, 198 00 Praha 14 - Černý Most

Číslo účtu: 113527036/5500
IČO: 265 29 301

FB KC MotýlekFB Klubu Pacific

LinkedIn KC Motýlek

Centrum denních služeb

tel: 777 964 763
email: cds@motylek.org

Nízkoprahový klub Pacific

tel: 775 964 796
email: pacific@motylek.org

Sociálně aktivizační služba

tel: 778 074 998
email: sas@motylek.org

© 2011 Komunitní centrum Motýlek. Všechna práva vyhrazena. Webdesign a grafický design: Insidea